Reportage Exclusif
Les enfants autistes de Sainte Anne, la tête dans les nuages.
Photos : Christophe Herbaut Interviews : Guillaume Barclay Reportage réalisé à l'hôpital Sainte Anne en Mai 2003
Barclay Photo a obtenu l'autorisation exceptionnelle de vivre plus d'un mois et demi au sein du service de pédopsychiatrie de l'hôpital Sainte Anne. 80 % des enfants que nous avons rencontré sont atteints d'une forme d'autisme qui ne permet plus aux familles de les garder à domicile ou de les scolariser. L'hôpital Sainte Anne a donc créé en 1997 une structure qui accueille 14 enfants de 3 à 7 ans en internat pendant la semaine ou en Hôpital de jour. L'autisme est encore une maladie méconnue, mais qui, diagnostiquée très tôt, peut être prise en charge avec succès.
Une équipe exceptionnelle se bat au quotidien, jour et nuit, pour tenter de « récupérer » le regard de ces enfants et de les inscrire dans un projet de re-socialisation. Ateliers, sorties, maternage, mais aussi, respect des règles de vie en commun, cadrage, sont les étapes que les enfants avec l'équipe traversent au quotidien.
Grâce au travail intime de Christophe Herbaut (Prix Leica - 2000), et aux interviews réalisées auprès des familles et auprès de l'équipe, on touche au mystère de cette maladie qui handicape une enfance , qui malgrè la maladie, reste toujours aussi magique.
Ce reportage a été réalisé avec l'accord de la direction de l'hôpital Sainte Anne et du service de pédo-psychiatrie du Dr Contejean, ainsi que l'accord des familles. La majorité d'entre elles a accepté que leur enfant apparaisse à visage découvert, pour quelques autres, les visages resteront floutés.
Ce reportage exceptionnel et inédit est constitué :
• d'un reportage photographique réalisé par Christophe Herbaut sur le quotidien du service, à travers les enfants, les équipes et surtout la relation qu'ils arrivent à créer malgré une maladie qui garde enfermés ces enfants dans leur monde.
• d'un texte témoignage écrit par Guillaume Barclay, qui a vécu plus d'un mois en compagnie du photographe en compagnie de l'équipe soignante et des enfants.
• d'une interview de Nadège, infirmière psychiatrique, en charge du quotidien des enfants. Elle a assisté à l'ouverture de ce service en 1997, et nous explique la relation qu'elle tente de créer à travers le maternage, les ateliers, les sorties, les câlins, etc.
• d'une interview de Kelley, psychologue en charge de mettre en place des projets personnalisés pour chaque enfants. Elle nous donne sa vision de l'autisme, nous parle de solutions, de projets que l'on peut mettre en place. Elle nous montre les différences de prise en charge de ces enfants entre la France et son pays d'origine, les Etats-Unis.
• d'une interview du Dr Contejean, chef de service de l'unité de pédo-psychiatrie de Sainte Anne. Il nous parle de l'autisme, de l'hospitalisation, des pistes d'avenir concernant cette maladie et des initiatives originales qu'il a mis en place.
• enfin, d'une interview de la maman de Christopher, petit pensionnaire en hôpital de jour. Elle nous raconte la découverte de la maladie et les étapes qui ont jalonné l'hospitalisation de Kristofer. Elle nous dit son bonheur aujourd'hui de le voir à nouveau progresser ce qui lui a permis de pouvoir revenir tous les soirs à la maison, et de reconstruire une véritable vie de famille.
Ce reportage a été réalisé en mai 2003.